بیماریهای خاص / به بیماری هایی که شیوع آنها در سطح جامعه کم است و بیشتر مربوط به مشکلات
ژنتیکی می باشند، بیماری های خاص و صعب العلاج می گویند. 18 اردیبهشت روز بیماریهای
خاص می باشد. در این مقاله شرح مختصری بر انواع بیماریهای خاص و همینطور اهداف
بنیاد بیماریهای خاص داده شده است.
هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، مولتیپل اسکلروزیس (ام اس)، پیوند
اعضا (قلب، ریه، کبد و مغز استخوان)، انواع
بیماری های بدخیم، دیابت قندی وابسته به انسولین، بیماری های پیشرفته کبدی،
هپاتیت، فیبروز ریه، بیماری نارسایی مزمن کلیه، بیماری پیشرفته نارسایی قلبی،
بیماری های همراه با استومی بلندمدت، اسکیزوفرنی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه
دار، دیابت بی مزه، نارسایی تنفسی شدید، معلولیت ذهنی با ضریب هوشی زیر 50، فلج
دائمی حداقل دو اندام CP و قطع نخاع، بیماری های متابولیک ناتوان کننده، سوختگی شدید و بیماری های
روماتیسمی شدید از جمله بیماری های خاص هستند. بسیاری از این بیماری ها قابل درمان
نبوده و به ناتوانی منجر می شوند و به درمان های علامتی و توان بخشی نیاز
دارند. بنابراین کوشش در
تغییر سیر طبیعی این بیماری ها نه تنها شامل غربالگری برای شناخت اولیه بیماری ها
است، بلکه به پیشگیری نیز باید توجه خاص داشت. باید گفت که روش های نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعه نگر در
زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماری ها از جایگاه ویژه برخوردار
است.
آورند، زیرا کم توجهی دولت به بیماران صعب العلاج، تبعات اجتماعی گوناگونی به
همراه دارد و خانواده ها را درگیر مسایل مالی و عاطفی گسترده
می کند. شیوع بیماری های نوظهور یا گسترش بیماری های صعب العلاج می تواند
ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگونی کند که مقابله با این تغییرات، نیازمند
مهارت خانواده ها و حمایت های دولتی است. در کشورهای توسعه یافته، خانواده ها و دولت
به عنوان 2 گروه اصلی حمایت از بیماران صعب العلاج به حساب می آیند که همکاری آنها
ضامن درمانی موفق تر است. خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج
باید اطلاعاتشان را درباره بیماری افزایش دهند. هرچقدر
اطلاعات خانواده این بیماران ارتقا یابد، آنها برخورد علمی تری با بیمار خواهند
داشت اما نیاز نیست، همه اطلاعات کسب شده را در اختیار بیمار هم قرار بدهند.